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发布时间:2019-06-10 18:32:17 来源: 作者:
5岁多了身高只有88公分,每天离不开尿不湿,头部和眼皮抬起都有些吃力;不能独立行走,经过3年多坚持不懈的康复

  5岁多了身高只有88公分,每天离不开尿不湿,头部和眼皮抬起都有些吃力;不能独立行走,经过3年多坚持不懈的康复训练,几个月前已经能扶着东西蹒跚起步;从出生起两手蜷缩,现在已经能大部分自主展开,3个月前会发声,一个月前会叫妈妈……

  大红鹰娱乐城80999男孩豆豆今年5周岁半,出生后几个月被确诊患上脑瘫等一系列先天性疾病,医生曾断言他活不过2岁。经过康复后,第一次听到儿子艰难吐出的那声“妈”,豆豆妈热泪盈眶:“5年了,终于见到奇迹,还好我没放弃!

  明楼社区卫生服务中心儿童康复社区基地,是省内首家社区儿童康复基地,也是目前我市惟一的社区儿童康复基地。4年多来,300多位各项功能障碍的孩子在这里通过康复,摆脱残疾风险或提高生活自理能力。

  医生断言他活不过2岁

  1岁多还不会翻身

  每到做康复训练的日子,豆豆妈总是会确保早上6点40前从郊区的家里出发。抱着越来越重、自主动作越来越多的孩子,拎着一大包尿不湿等物品转两趟车,1个多小时的路程并不轻松,但她感觉越来越有盼头。

  母子俩的目的地是明楼社区卫生服务中心儿童康复基地,这是省内首个社区儿童康复基地,也是我市首个儿童家庭康复基地。基地位于外滩大桥边的一幢商务楼里,推开房门,这里和车水马龙的窗外是两个世界:200多平方米的空间里,色彩明快的儿童康复设备一应俱全,几位年轻的康复医生日复一日重复着看似简单、实则坚 持就会有奇效的按摩动作。

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  来一趟不容易,每次豆豆妈会让孩子尽可能多地做康复项目,从早上8点一直到下午4点。“豆豆是病情比较重的孩子,刚抱过来的时候,全身肌肉高度紧张,两只小 手蜷缩着像鸡爪,两条腿强直着相互交叉,连哭都没声音,像小猫一样。”明楼社区卫生服务中心儿童康复基地负责人王舒昊说,豆豆的诊断书上有长长的一串先天性疾病:脑瘫、颈椎半脱位、鱼鳞病、严重的蛋白质过敏症等。

  豆豆妈说,孩子不是早产,不过怀孕的时候她患上支气管炎,多次保胎才留住了孩子,临产时又因为胎心不好做的剖宫产。

  豆豆生下来身体就特别瘦弱,他全身有鱼鳞一样的硬皮,对蛋白质过敏,必须吃特殊的奶粉。几个月大时做了颈椎半脱位手术,还曾因误吃了含奶的米粉,引发严重过敏,一脸青紫地被送上救护车,好不容易才保住一命。

  豆豆所有的发育都落后于同龄的孩子,1岁多还不会翻身,父母带他跑遍了上海、大红鹰娱乐城8055的大医院,最后被确诊患上脑瘫。“我当时就觉得天都塌了下来!医生说他活不过两岁,建议我们再要一个孩子,但我和老公都舍不得。”豆豆妈说,当时,她和老公想好了,孩子已经这么可怜了,身为父母的更不能放弃,如果哪天夫妻俩有人生病了或是不行了,那就带着豆豆一起走。

  坚持康复训练3年看到奇迹

  最大的愿望就是他能生活自理

  听到旁边孩子在康复训练时大声哭叫,豆豆吓坏了,他费力地抬起头,咿咿呀呀地对着妈妈说着什么。豆豆的话外人很难听懂,但对豆豆妈来说却无异于天籁。

  都5岁了,我才第一次听到他会叫妈妈,不敢想会有这一天,太不容易了!”豆豆妈说,这几年来,她感觉自己老了十岁都不止。现在豆豆的身高只有88公分,相当于普通孩子两岁的身高。因为发育不好,他嘴里空空的,牙齿发黑发黄只有米粒大小

  从去年开始,豆豆才能在妈妈怀抱里躺在床上睡。从几个月大开始,因为多次住院受到惊吓,豆豆要父母抱着走才能入睡,4年多来,豆豆妈和老公每人2小时换班晚上轮流抱儿子睡,豆妈怀二胎的时候也不敢停。这几年来,多少次因为疲劳加悲伤,全家人几近崩溃。

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  豆豆快两岁时,豆豆妈抱着一线希望,带着他来到明楼社区卫生服务中心的儿童康复基地。看似普通的康复训练,对豆豆有奇效。“才做了2个月,我发现原本十分稀疏的头发开始长出来了,一直没有闭合的囟门也开始闭合。”豆豆妈说,当时她就下定决心,砸锅卖铁也要让孩子坚持做康复。

  豆豆一年的康复费用除去补助还要几万元,全家的收入都靠豆豆爸打工赚。2年前,豆豆妈鼓起勇气再要了一个孩子,所幸一切正常。因为生活负担重,夫妻俩甚至靠贷款来支付孩子的康复费用。

  经过几年坚持不懈的康复,豆豆的改变让全家惊叹:康复训练3年多,他蜷缩的手指开始有了舒展的迹象,现在已经基本能张开;从会坐、到会匍匐爬、会四点爬,现 在已经能扶着东西站起来,蹒跚学步;语言发育的改变也让人惊喜,他先是哭声变大,去年会发声,几个月前会叫“妈妈”,现在能一口气说五六个字。

  渐渐地,医生和父母都发现,豆豆是个挺聪明的孩子,爸爸忘记了IPAD密码,他用僵硬的手指能快速解开。跟着电脑,他学会了数数,还会在直播平台上看视频,学唱儿歌。

  “还好我没放弃,还让我遇到这些康复医生,等到了奇迹。”豆豆妈说,她现在最大的目标,是希望孩子能生活自理

  有八成左右的脑瘫儿童智力正常。通过尽早且规范的康复,九成的脑瘫患儿,运动功能、生活自理能力都可以提高。”王舒昊说,可惜的是很多脑瘫孩子错过了最好的康复黄金期。

  累计有300个孩子在这里毕业

  摆脱残疾阴影走上新的人生

  中午吃饭的时间到了,几个带孩子来参加康复的家长把各色饭菜、外卖放到一起,享受难得的闲暇时光。他们聚在一起分享经历,相互鼓励,抱团取暖。

  每个“折翼天使”的背后,都有一个不幸的家庭。

  今年6岁多的甜甜,出生几个月被发现脑积水,手术后虽然脑子里的积水退了,但被挤占了空间的脑组织再也不能恢复,经过几年来坚持不懈的康复,如今甜甜对别人的呼叫已经有了反应,上个月还学会了迈步;

  2岁多的天天,出生时窒息,大脑不受影响,但手脚协调能力弱,康复后有望正常上幼儿园;

  6岁多的果果,偏瘫,智力正常,康复一年多以后,经过康复中心和学校对接,现在已经进入普通小学学习……

  王舒昊告诉记者,中心成立4年多来,先后总共接纳有康复需求的儿童700余名。现平均每天在训人数40名,年康复人次数1万余人次。经过医生们耐心细致的康 复治疗,基地中先后有300余名儿童摆脱了残疾风险,顺利回归正常幼儿园或学校就读,50余名脑瘫儿童的各项运动功能和生活自理能力也有不同程度的提高。

  据了解,我市每年大约有1.3万名新生儿急需接受康复治疗,但现在大红鹰娱乐城80999真正意义上的儿童康复医疗机构只有两家,能接纳的患儿人数极其有限。儿童康复机构数量的不足,使得不少患儿在等候中错失了康复的黄金期。采访中,不少患儿家长都表示,期盼类似的社区康复基地能更多一些。

  大红鹰娱乐城80999晚报 首席记者 孙美星

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